Un article un peu différent… mais parfois il faut poser les mots pour mieux accepter et mieux avancer 🙂
« Madame, vous êtes grosse, cela n’est pas possible que vous avez des soucis intestinaux ; Madame, tout cela se passe dans votre tête, reposez-vous et essayez de vous détendre un maximum! Buvez un bon cocktail et cela ira mieux! » Ces mots raisonnent encore en moi et je pense que je m’en souviendrais encore longtemps! Car non je ne suis pas folle, non je ne cherche pas un certificat pour ne pas aller travailler, non je refuse de me laisser aller, et oui je veux faire du sport normalement, oui je veux manger sans devoir courir aux toilettes et oui je veux être en forme tout simplement pour profiter de la vie et de mes enfants!
Les véritables soucis ont commencé après mon 2ième accouchement. Ce petit ventre qui a abrité deux petits êtres a fait la révolution : il grondait, explosait, dormait ou provoquait des réactions insupportables! Je me demandais ce qui m’arrivait car même enceinte, je n’avais jamais eu de douleurs aussi intenses.
Les douleurs intestinales se mélangeaient aux douleurs gynécologiques et au final, même moi je ne savais plus déterminer d’où elles provenaient… je savais juste que c’était mon ventre, TOUT mon ventre.
Au moindre aliment que je mangeais, j’étais pliée en deux. A ce moment-là, j’ai supprimé le lait de vache, puis ensuite le gluten et la viande de mon alimentation. Un petit confort s’est installé jusqu’à la prochaine crise! J’ai passé des heures aux urgences avec des maux en tout genre et où aucune prise de sang ni examen médical ne donnait quelque chose de concret, juste un syndrome inflammatoire… et évidemment on te prenait pour folle! Je vous passe les détails de tous les examens que j’ai fait, les différents médicaments qu’on a voulu me faire avaler et évidemment toutes les remarques que j’ai reçu!
Au niveau gynécologique, je suis passée par tous les stades aussi, j’avais l’impression d’être le cobaye des docteurs! On « testait » sur moi plusieurs traitements car je ne pouvais plus prendre de pilules hormonales à cause de mes soucis de circulation (ce fut le temps de la polémique où les premières générations de pilules ont été accusées de provoquer des problèmes au niveau circulation). Je prenais évidemment la Diane depuis 15 ans! Evidemment, il ne va s’en dire que j’ai eu des périodes mega douloureuses pendant mon ado! Je passais chaque mois une semaine à l’infirmerie couchée à vomir, à avoir de la fièvre et à faire des hémorragies! Jusqu’au moment où le docteur a décidé de me prescrire la Diane. Et j’avoue que j’ai revécu…jusqu’au jour où j’ai dû l’arrêter! On m’a placé un stérilet avec lequel j’ai vécu l’enfer! Je pensais qu’on me charcutait de l’intérieur et là encore le docteur ne voulait rien savoir car après examen, il était bien placé! Je devais juste m’habituer! Mais m’habituer, à quoi? à souffrir? J’ai tenu ‘bon’ car oui, on doute de soi, à force de vous répéter que c’est ok , on se dit que c’est nous qui avons un souci! Et puis, un matin, je me suis levée et j’en avais marre, marre de souffrir! J’ai appelé un autre docteur et je lui ai demandé de m’enlever cet appareil au plus vite! Il fallait trouver une solution car je ne pouvais rester sans traitement sinon c’était la cata (non par peur de tomber enceinte mais bien d’avoir de nouveau des hémorragies et des douleurs à ne pas pouvoir me lever). J’ai donc servi de cobaye à plusieurs traitements, dont aucun m’a convenu! Je suis passée par tous les stades de gonflement, de rétention d’eau à ne plus savoir marcher, de migraines atroces à tomber dans les pommes, des vertiges, des sautes d’humeur et une fatigue incroyable. Et je ne savais plus vers qui me tourner! C’est cela le pire, on me donnait des médicaments pour calmer la douleur mais pas pour soigner le vrai mal, que personne ne savait ou voulait diagnostiquer.
Jusqu’au jour où je devais passer un IRM de mon abdomen et que la radiologue en a décidé autrement…Selon une nouvelle nomenclature, on ne peut faire qu’une partie à la fois. Il a donc décidé de procéder à une IRM du bas du ventre… et là après une semaine le verdict est tombé : mon utérus était 3 fois la normale, il possédait des fibromes (qui ont grossi depuis) et j’étais atteinte d’adénomyose et d’endométriose. J’ai de nouveau tenté 3 traitements qui avaient tous des effets secondaires assez forts sur mon corps! Je ne pouvais et ne voulais plus continuer comme cela.
Grâce aux témoignages et aux conseils des femmes sur le site http://endobelgique.be/ , je me suis rendue chez le Dr Luyckx à Saint-Luc. Il a pris le temps de m’écouter et de me conseiller au mieux, il m’a aussi redirigé vers une gastro-entérologue spécialisée dans l’endométriose (car il faut savoir que cette maladie touche également les intestins ). Nous avons décidé ensemble de m’opérer et de procéder à une hystérectomie (ablation de l’utérus). J’ai évidemment mes peurs et mes craintes concernant cette opération mais j’espère de tout coeur que ce soit LA délivrance, que je puisse retrouver un corps que je maîtrise, que je puisse refaire du sport normalement et que je ne souffre plus!
Pour moi, il est important de poser ces quelques mots (j’aurais pu écrire un livre avec plus de détails mais je vous épargne cela 🙂 car en tant que femme, nous souffrons souvent et même trop souvent en silence! Et malheureusement peu de docteurs écoutent et croient en cette maladie. J’espère qu’avec le temps et la capacité de recherche médicale, les choses vont changer 🙂
En tout cas, si vous voulez trouver des bons conseils, des adresses ou une oreille attentive, n’hésitez pas à aller sur le site http://endobelgique.be/ et évidemment vous pouvez poser toutes vos questions, j’essaierais d’y répondre au mieux 🙂
Encore merci à tous pour vos petits mots sur les réseaux sociaux, cela fait ultra plaisir ♥
11 Commentaires
Quel beau témoignage!
Je ne peux qu’imaginer la « peur » que tu as en ce moment. Mais je suis sûre que ce n’est que pour un mieux! Je te le souhaite en tout cas! Que tu puisses enfin souffler!
Je t’envoie tout mon courage ❤️
Bisous tous doux 😘
Merci beaucoup pour tes mots et ta présence toujours aussi fidèle sur ma page 🙂 cela fait chaud au coeur ! Bon dimanche à toi bisous
Oh misère que je suis contente de ne jamais avoir du subir tout ça! Quelle pénitence ça a dû être pour toi!
J’espete de tout cœur que ton opération pourra te soulager!
Bisous, Stef
Merci beaucoup 🙂 J’espère aussi 🙂 Bon dimanche à toi bisous
Courage et j’espère que ce sera la fin de tes souffrances ! 😘
Merci beaucoup :-* Bon dimanche à toi
Comme ça m’agace les médecins qui n’écoutent pas et qui ne prennent pas au sérieux les patients…
C’est fou qu’ils n’aient rien trouvé avant quand même.
L’important c’est qu’ils aient trouvé. Plein de courage pour cette épreuve à passer,
j’espère que après ça tu pourras retrouver ton corps 🙂
Pleins de bisous
Vu que je n’avais rien à la prise de sang de grave, je n’avais rien pour eux…
Ce genre de maladie ne se voit qu’avec IRM ou examen interne avec camera (sais plus le nom lol)
Merci à toi oui j’espère aussi :-*
C’est fou qu’ils n’aient pas pensé à faire l’IRM avant! Tu vas pouvoir revivre! Courage
Je n’avais pas vu avant et je m’en excuse. Je suis soulagée qu’ils ont enfin vu ce qu’il se passait pour toi même si je sais que ce n’est pas le verdict le plus facile non plus. Je suis de tout coeur avec toi et j’espère que les douleurs vont s’estomper et qu’on pourra te soulager. Prends bien soin de toi
Pwa !
Je me souviens qu’on avait évoqué cette maladie… il y a longtemps déjà ! … dingue que les docs ne diagnostiquent pas plus rapidement :/, qu’on ose encore nous dire que « c’est psy » ou qu’il va falloir vivre ainsi ! pffff
Contente pour toi que les choses soient enfin plus claires et que des solutions existent au final !
Courage… pour aller vers le mieux… et la fin de ces douleurs !
Bisous